隨著社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病關(guān)注度逐步提升，提高相關(guān)藥物可及性成為業(yè)界關(guān)注話題，也受到正在參加2022年全國(guó)兩會(huì)的人大代表、政協(xié)委員關(guān)注。
有專(zhuān)家呼吁，探索建立適宜罕見(jiàn)病藥物的醫(yī)保準(zhǔn)入機(jī)制，創(chuàng)新罕見(jiàn)病醫(yī)療保障機(jī)制。通過(guò)加強(qiáng)城市定制性商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)（普惠險(xiǎn)）與基本保險(xiǎn)銜接，強(qiáng)化政府引導(dǎo)作用，完善宏觀政策規(guī)范市場(chǎng)行為，強(qiáng)化普惠險(xiǎn)新業(yè)態(tài)的科技支撐，促進(jìn)罕見(jiàn)病藥物醫(yī)療保障可及性，實(shí)現(xiàn)“疾病罕見(jiàn)，但待遇常見(jiàn)”。
當(dāng)下，各界對(duì)罕見(jiàn)病關(guān)注度提升，國(guó)家一系列鼓勵(lì)罕見(jiàn)病新藥加速審批上市、醫(yī)保準(zhǔn)入和臨床使用的政策相繼推出，納入國(guó)家醫(yī)保目錄的罕見(jiàn)病藥品已有40余種，罕見(jiàn)病藥物的可及性有所提升，但部分高值罕見(jiàn)病用藥依舊無(wú)法被納入基本醫(yī)保支付范圍。
不少人認(rèn)為，罕見(jiàn)病藥物單價(jià)高，會(huì)為醫(yī)保造成極大負(fù)擔(dān)。對(duì)此，全國(guó)政協(xié)委員、北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院衛(wèi)生政策與管理系主任吳明認(rèn)為：“應(yīng)科學(xué)評(píng)估罕見(jiàn)病用藥對(duì)醫(yī)?；鹩绊?，通過(guò)綜合措施，推動(dòng)更多罕見(jiàn)病等創(chuàng)新藥準(zhǔn)入，逐步提高醫(yī)療保障水平，減輕民眾用藥負(fù)擔(dān)。”
當(dāng)下，靠醫(yī)保一攬子解決所有罕見(jiàn)病醫(yī)療保障問(wèn)題仍不現(xiàn)實(shí)。近年興起的普惠險(xiǎn)在一定程度上降低了普通民眾參保門(mén)檻，浙江、成都、廣東、山東、上海等地在相關(guān)實(shí)踐中已取得初步成效。
全國(guó)人大代表、武漢大學(xué)全球健康研究中心主任毛宗福教授認(rèn)為，普惠險(xiǎn)應(yīng)在明確“基本、主體和兜底”政府責(zé)任的同時(shí)，充分發(fā)揮市場(chǎng)在資源配置中的作用，通過(guò)創(chuàng)新的社商合作，讓惠普險(xiǎn)成為便利千家萬(wàn)戶(hù)的“大眾醫(yī)療健康保險(xiǎn)”。這位專(zhuān)家還指出，政府引導(dǎo)可提高參保人對(duì)普惠險(xiǎn)的信心，通過(guò)公共資源、信息平臺(tái)、政策工具共享可降低普惠險(xiǎn)商業(yè)運(yùn)作成本，將資源更有效率地投入在大病、重病的共濟(jì)方面。
毛宗福教授建議，注重頂層設(shè)計(jì)宏觀政策引導(dǎo)。比如，在國(guó)家層面成立普惠險(xiǎn)部際聯(lián)席會(huì)，綜合性地指導(dǎo)地方開(kāi)展試點(diǎn)工作；同時(shí)，鼓勵(lì)地方有序先行先試，結(jié)合實(shí)際情況探索多元籌資方式。罕見(jiàn)病保障操作模式上應(yīng)確保所有利益相關(guān)主體能持續(xù)參與，確保各主體各司其職，充分發(fā)揮主觀能動(dòng)性和積極性，提高罕見(jiàn)病患者的生存質(zhì)量和保障水平。（完）
